Les retombées de la recherche: Commercialisation et transfert des connaissances — juin 2011
Privacy Analytics : n’ en faites pas une affaire personnelle
La société de génie logiciel Privacy Analytics, de Khaled El Emam, fait figure de chef de file sur le marché des technologies capables de protéger l’ anonymat des patients tout en extrayant les données de leur dossier médical pour qu’ elles puissent servi
par Sean Rushton
Alors que nous continuons notre périple dans l’ ère de l’ information, le monde est témoin du remplacement historique des dossiers papier par des bases de données numériques. Nos dossiers médicaux n’ y font pas exception. Un accès simplifié aux données médicales a une valeur inestimable pour les médecins, les pharmaciens, les chercheurs et, ultimement, pour les patients, mais il soulève aussi des préoccupations concernant la vie privée des patients et la discrétion des fournisseurs. « Tout le monde veut ce type de données, y compris les gouvernements, les chercheurs médicaux, les entreprises et les hôpitaux », explique Khaled El Emam, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les données électroniques en matière de santé et professeur agrégé à la Faculté de médecine et à l’ École de science informatique et de génie électrique. « Il y a beaucoup d’ avantages à partager les données médicales, mais des procédures et des outils doivent être mis en place pour s’ assurer que les données demeurent confidentielles. »
Accroître l’ accessibilité des données médicales aux fins d’ analyse pourrait grandement servir à la société. Les hôpitaux et les autorités sanitaires, par exemple, utilisent les dossiers d’ admission pour retracer les épidémies de grippe, tandis que les chercheurs se servent de données semblables sur les malades pour déterminer les traitements les plus prometteurs contre le cancer. Toutefois, lorsque des individus sentent que leur vie privée n’ a pas été respectée, ils adoptent des comportements pour mieux la protéger, soit en fournissant de fausses informations, soit en refusant de révéler quoi que ce soit.
Prendre en compte à la fois les besoins sociétaux et le respect de la vie privée est un défi de taille auquel le professeur El Emam a voulu s’ attaquer. En 2007, il a créé une entreprise dérivée, Privacy Analytics, pour commercialiser les résultats des recherches de pointe qu’ il avait menées à l’ Université d’ Ottawa sur un logiciel de préser¬vation de la vie privée – une technologie inno¬vatrice qui protège l’ anonymat des données médicales en les « dépersonnalisant. »
« L’ Université nous a beaucoup appuyés au cours du processus de mise en marché, souligne Khaled El Emam. La plupart de nos employés sont des diplômés de l’ Université d’ Ottawa. Le processus de commercialisation nous a permis de garder les plus brillants dans notre équipe, en plus de susciter l’ engouement de la commu¬nauté étudiante pour la commercialisation et le déploiement de leurs idées dans le monde réel. »
« La commercialisation est une excellente façon d’ accélérer l’ application de la recherche. »
Privacy Analytics est rapidement devenue la première fournisseuse mondiale de solutions et de logiciels de dépersonnalisation automatisée, qui permettent la divulgation de données sensibles sans compromettre la vie privée ou l’ anonymat.
« Vous pouvez saisir à quel point la confiden¬tialité des données est un sujet chaud en feuil¬letant n’ importe lequel quotidien », note Khaled El Emam, qui est aussi chercheur principal à l’ Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’ est de l’ Ontario, où il dirige l’ équipe multidisciplinaire du Electronic Health Information Laboratory (EHIL). « Depuis quelques années, la com¬préhension de l’ expression “confidentialité des données” est passée d’ une préoccupation qui touchait les professionnels des technologies de l’ information à un enjeu complexe, interpellant autant le public que les organisa¬tions du secteur privé. »
Privacy Analytics a imaginé un moyen d’ éliminer le risque et l’ incertitude entourant l’ usage secondaire des données médicales en utilisant une solution logicielle novatrice appelée Privacy Analytics Risk Assessment Tool (PARAT). En utilisant des paramètres évalués par les pairs et des algorithmes de dépersonnalisation, PARAT permet aux utilisateurs de déterminer quels éléments d’ infor¬mation se trouvant dans une base de données pourraient permettre d’ identifier un patient, de mesurer le risque de repersonnalisation de ces données et de modifier (ou dépersonnaliser) les informations pouvant compromettre la vie privée du patient.
« En d’ autres mots, les antécédents familiaux, les adresses domiciliaires et les professions sont dissimulés par PARAT, tandis que d’ autres aspects intéressants des données sont conservés et peuvent être analysés et possible¬ment menés à d’ importantes découvertes », explique Khaled El Emam.
Actuellement, soit les normes de dépersonnali¬sation en vigueur sont trop restreignantes (elles éliminent trop de données importantes), soit elles le sont trop peu, permettant la divulgation de données qui comportent des risques élevés de repersonnalisation. De telles violations de données peuvent être catastrophiques et avoir de fâcheuses con¬séquences, comme de coûteux litiges. Mais la question la plus importante, selon Khaled El Emam, est celle de la confiance du public, sans laquelle beaucoup de recher¬ches innovatrices qui dépendent des données disponibles seraient paralysées.
« Il suffit d’ une seule brèche dans la protection des renseignements médicaux confidentiels d’ un individu pour perdre la confiance du public », précise le chercheur. « Les données ont une grande valeur et peuvent apporter beaucoup à la société lorsqu’ elles sont partagées et analysées, mais ces actions doivent être posées de façon à protéger la vie privée. »
Lucide, Khaled El Emam souligne que la confi¬dentialité des renseignements médicaux est loin d’ être la seule à susciter des préoccupations.
« Au fond, toutes les organisations qui ont accès à vos renseignements – utilisation du cellulaire, mode de vie, habitudes d’ achat, etc. – cherchent des façons d’ analyser vos données afin de tirer profit de leurs nouvelles connaissances et de vous offrir de meilleurs services. »
Seule technologie en son genre disponible sur le marché, le logiciel de Khaled El Emam est très convoité et a prouvé sa capacité à répondre aux problèmes de confidentialité dans les organismes de soins de santé canadiens et étrangers. Et tandis qu’ augmente la demande de renseignements personnels de tous types – comme nos habitudes de navigation sur le Web – aux fins de recherche et du commerce, le potentiel du logiciel de Privacy Analytics sur le marché est extraordinaire.
Les données ont une grande valeur et peuvent apporter beaucoup à la société lorsqu’ elles sont partagées et analysées, mais ces actions doivent être posées de façon
à protéger la vie privée. – Khaled El Emam